Целью визита делегации фонда, в которую вошли руководитель отдела научных и образовательных проектов В.С. Поленова (Москва) и руководитель медицинских программ М.Г. Геворкян (Санкт-Петербург), стало обсуждение актуальных проблем в области оказания медицинской помощи детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями кожи.

В декабре Университетский научно-клинический центр (УНКЦ) генных дерматозов ОрГМУ стал первым подобным учреждением в России, открытым на базе медицинского университета. Он представляет собой уникальную площадку, где научные исследования, клиническая практика и образовательный процесс тесно переплетены. Одной из ключевых задач центра является подготовка высококвалифицированных специалистов в области дерматологии, способных оказывать помощь пациентам со сложными и редкими заболеваниями.

В рамках визита состоялись две рабочие встречи. В первой приняли участие представители фонда, начальник управления организации медицинской помощи детскому населению министерства здравоохранения Оренбургской области А.Л. Фроленко, а также проректор по непрерывному медицинскому образованию и региональному развитию здравоохранения ОрГМУ С.В. Перепелкин и руководитель УНКЦ генных дерматозов ОрГМУ, заведующая кафедрой дерматовенерологии Т.В. Николаева. Стороны обсудили перспективы организации специализированной медицинской помощи для детей, страдающих орфанными дерматозами, а также наметили пути дальнейшего сотрудничества.

Далее представители фонда встретились с руководителем управления по лечебной работе ОрГМУ А. Ю. Нагиным, а также главным специалистом управления по лечебной работе Н. Н. Бажитовой и сотрудниками УНКЦ генных дерматозов. В ходе диалога были рассмотрены практические аспекты улучшения организации лечебной помощи детям с редкими кожными заболеваниями.